家庭照护为什么这么难⑮：寻找积极体验保护照护者

照护者面临沉重心理压力和身体负担

作为照护者可能会面临极大的压力和挑战，尤其是在照顾慢性和退行性疾病患者的时候。照护者往往可能需要承担照护责任长达十几年，在此期间，身体和心理压力的叠加会严重消耗他们的身心。毫不奇怪，在过往二十年里，科学家们围绕照护压力对失智症患者照护人员健康的影响做了许多研究，但研究的重点并非一成不变。

第一类研究强调照护带来的负面心理和主观健康后果，发现照护者比非照护者显著更容易出现抑郁、焦虑，并报告自己的健康状况“不如从前”。与非失智症患者的照护者相比，失智症患者照护人员报告了更显著的情感、经济和身体方面的困难。例如，根据美国阿尔茨海默病协会2025年的报告，59%的阿尔茨海默病或其他失智症患者的家庭照护者表示照护带来的情感压力为“高”或“非常高”。失智症患者的照护者抑郁患病率为30%–40%，高于精神分裂症患者的照护者（20%）和中风患者的照护者（19%）。与照护未患失智症的配偶相比，照护患有失智症的配偶会带来30%的抑郁症状增加。失智症患者的照护者焦虑患病率为44%，高于中风患者的照护者（31%）。

照护失智症患者还具有一个特殊性：失智症患者往往会出现数种行为与心理症状（BPSD，behavioral and psychological symptom）并发的情况，被研究人员称为照护的“临界点”：在这个点上，照护者发生临床意义上的心理困扰、抑郁和负担的风险显著增加，意味着照护挑战进入了一个更大强度的阶段，需要更多支持与干预。

2017年发表在《国际老年精神病学》（International Psychogeriatrics）期刊上的一篇论文，在研究了569位居家生活的失智症患者及其家庭照护者之后发现，当失智症患者同时表现出四种或以上的行为与心理症状（如攻击、自伤、游走），其照护者的心理健康恶化，更可能出现临床上显著的抑郁与沉重负担。

常见的BPSD包括：激动与不安；焦虑与抑郁；语言或身体攻击；拒绝照护；睡眠障碍（夜间频繁醒来）；游走走失；妄想与幻觉；冷漠与退缩。为什么“四种或以上BPSD”是关键阈值？这是因为，同时应对多个行为问题比单一症状更耗费精力与情绪。此时，心理冲击加大，多重症状不仅增加体力消耗，还严重影响照护者睡眠、社交与情绪健康。机构照护风险也随之升高，当照护者不堪重负时，更可能将患者送入长期照护机构。需注意的是，将亲人送入养老/护理机构对照护者心理健康有复杂影响：虽然一些研究发现，困扰会有所缓解，但也有部分研究显示，困扰程度保持不变甚至加重（尤其是对配偶照护者而言）。

许多失智症患者伴随着其他慢性病，这进一步增加了照护的复杂性。例如，一项美国的全国性研究发现，照护对象若同时患有糖尿病，其照护者出现情感困难的可能性是其他照护者的2.6倍；若照护对象患有骨质疏松症，其照护者的情感困难风险是其他照护者的2.3倍。

照护者还存在认知衰退风险：与年龄和其他特征相匹配的非照护者相比，阿尔茨海默病患者的照护者更容易出现主观认知问题（如记忆力问题），并随照护时间的推移经历更显著的认知功能下降。

第二类研究的关注点从“主观”的健康结果扩展到更“客观”的健康指标，包括下游的健康后果，例如高血压、心血管疾病以及死亡率。照护的高强度负担常常对照护者自身健康造成影响，具体包括：

疾病易感性增加：研究表明，照护失智症患者的压力会提升照护者患病和出现健康并发症的风险。例如，长期照护失智症患者的照护者，由于慢性压力和身心负荷，罹患高血压、心血管疾病等慢性病的风险升高。在生理指标上，可能出现炎症水平上升、应激激素升高、伤口愈合变慢以及免疫功能轻度下降等情况。

身体压力：38%的阿尔茨海默病及其他失智症患者的照护者表示，照护带来的身体压力为高或非常高。

身体困难：失智症患者的照护者在为患者提供协助时，出现“重大身体困难”的可能性是非失智症患者照护者的1.5倍。

睡眠受损：照护压力会显著影响照护者的睡眠质量。与同龄非照护者相比，失智症患者的照护者每周少睡2.4小时至3.5小时。

健康担忧：74%的失智症患者照护者表示，自从成为照护者以来，他们对自身健康“有些担忧”甚至“非常担忧”。

延迟健康管理：2017年的一项美国民调发现，27%的痴呆患者照护者延迟或未能进行必要的健康维护（如看病、体检）。

虚弱风险：来自“健康与退休研究”的数据表明，照护失智症配偶的照护者，随着照护进程（直至配偶去世），变得虚弱的几率比同龄的其他配偶照护者高41%。

死亡风险：失智症患者住院时，其配偶照护者在接下来一年内的死亡风险高于照护非失智症住院配偶的人（在考虑照护者年龄差异后）。照护者若感受到较高的照护压力，其死亡风险也高于那些感受低或无压力的照护者。

总体而言，失智症患者的照护者在照护过程中不仅面临沉重的心理压力，也承受显著的身体负担。睡眠不足、身体疾病风险增加、对自身健康的担忧与忽视健康管理，都是普遍存在的问题。尤其是配偶照护者，长期承受更高风险，容易在照护期间出现身体虚弱乃至高死亡风险。

提升照护者的复原力

除了以上两类研究，近年来，该领域出现了新的转向。尽管研究者们仍然在关注寻找导致发病率上升的生物学机制，但人们越来越注意到，并非所有照护者都会经历负面的健康结果。

过去十年中，研究人员聚焦与失智症患者照护及身体健康结果相关的复原力研究，提出了三个广泛的复原力领域：1）个人掌控感，2）自我效能感，3）应对方式，并探讨其与照护者多种健康结果之间的关系。

1、个人掌控感对身心健康的保护作用

首先，个人掌控感对阿尔茨海默病患者家庭照护者生理和心理健康具有显著的保护作用。研究表明，掌控感越强，照护者对压力的生理反应和健康风险越低。它能够减少急性生理压力反应，缓冲压力对心血管健康的影响，维护免疫功能，减轻慢性压力对心理健康的负面影响，导致抑郁等症状下降。

提升阿尔茨海默病患者照护人员的个人掌控感，本质上是增强其对照护情境的控制感和应对能力，可以从以下几个方面着手：

在教育与知识赋能方面，加强疾病知识培训，帮助照护者理解阿尔茨海默病的病程、行为和认知变化，让照护者知道“为什么会发生这些情况”，降低无力感。同样重要的是加强技能培训：教授日常护理技能，如喂食、洗浴、用药管理、BPSD处理技巧等。

培训之所以重要，是因为护理任务较为困难：失智症患者照护人员报告在完成护理任务（如注射、鼻饲、导尿或造口护理）方面的困难比例是非失智症患者照护人员的两倍。此外还有药物管理挑战，失智症患者常出现药物不依从性，导致照护者在药物管理上承受额外压力。

还有一个有意思的发现是诊断带来的压力：获得正式失智症诊断的患者，其照护者比无诊断的失智症患者的照护者要承受更多情绪困扰与家庭分歧。然而，他们在就诊时的沟通参与度越高，也越可能获得照护培训，这提示失智症患者诊断过程中的支持联结非常重要。

在应对策略与自我调节方面，应根据问题制定可行方案，例如如何应对攻击性行为或失眠。要通过正念冥想、放松训练等方法，缓解焦虑和情绪压力。在时间管理与分工上要精心筹划，合理规划照护时间，利用家庭成员或专业服务进行负担的合理分配。

家庭支持是最重要的一环，应鼓励家庭成员共同参与，建立沟通机制，减少孤立感。可以加入照护者互助小组、线上论坛或支持团体，通过分享经验和情感支持增强自信。当然，专业支持必不可少：医生、护士、社工的定期指导和咨询，也能提高照护者对护理过程的掌控感。这些专业支持者应致力于提供可利用的社区服务、医疗资源和支持组织的信息，让照护者知道有哪些可以求助的渠道。

核心思路在于，提升个人掌控感不是让照护者掌控一切，而是让他们在不可控的照护情境中识别可控因素，通过知识、技能、家庭和社会支持建立信心，从而缓解压力对身心健康的损害。

2、自我效能感是照护者的核心心理资源

自我效能感指的是个体的一种信念，相信自己能够成功完成特定行为，并掌控影响自己生活的事件。就照护而言，就是通过设定可达成目标并获得成就感，让照护者感受到“我能处理照护问题”。

在阿尔茨海默病患者的照护者研究中，自我效能感被发现与健康结果密切相关，对炎症指标、血压等具有显著的保护作用。例如，一项针对100名阿尔茨海默病配偶照护者的研究发现，采取问题解决型应对方式的自我效能感高的照护者，其平均动脉压（MAP）、收缩压和脉压均显著较低。由此可见，增强问题解决型自我效能感可能减轻慢性压力引起的血压升高，从而带来生理上的健康优势。

自我效能感与健康行为和累积风险也息息相关。研究显示，照护者在获取喘息和控制令人不快的想法方面的自我效能感越高，累积健康风险就越低。高自我效能的照护者可能采用更少的不良应对行为，做出更积极的健康决策，如合理饮食、规律运动、戒烟等。

有研究测量了照护者在两方面的自我效能感：症状管理自我效能——对照护对象的失智症状管理的信心；社区服务使用自我效能——安排社区支持服务的信心。结果显示：自我效能感高的照护者抑郁症状和身体症状显著较少。这说明，自我效能感有助于缓解心理压力和改善身体健康。

总体来看，自我效能感是照护者的核心心理资源，通过提升照护者的自我效能感，可以降低促炎指标、血压水平，改善健康行为，并减少抑郁和身体症状，从而提高整体福祉。

3、主动应对更有利于身心健康

一些研究还探讨了照护者的应对方式如何与身体健康差异相关。根据一项对60名配偶照护者与33名非照护者的对比研究，研究者发现，问题解决/主动型应对与回避型应对对照护者健康产生的影响是不同的。运用回避型应对策略的照护者，比起运用主动型应对策略的照护者，对压力的反应更强烈。

主动/问题解决型应对，指的是直接面对压力源，采取积极行动以解决问题或缓解压力。其要点包括：主动寻找解决方案或做出改变；分析问题并制定具体行动计划；寻求信息或社会支持；调整行为或认知以减少压力。

具体表现为：在照护日程中，能够为照护对象制定每日生活计划，并始终不渝地执行；遇到困难，努力学习新技能，也不吝寻求社区资源或专业帮助；时时加强心理建设，关注自己成功应对的案例，而非只看困难和失败，从而强化自我效能感；必要时能开展认知重构，认识到无法改变的事情，学会专注于可控因素，减少无力感。

研究显示，这类应对策略与较低的生理应激反应相关，有助于降低心理压力、抑郁和焦虑，对血压和免疫功能等身体健康指标可能有保护作用。

回避型应对则相反，逃避压力源，不直接解决问题，试图通过暂时性“避开”来减轻心理负担。其特点是：忽视问题或否认压力；通过分心、消极思维或情绪发泄来缓解压力；避免面对现实或推迟决策。

在照护过程中体现为：不处理照护对象的行为问题；逃避社交活动或减少与他人的接触；过度使用电视、上网或其他消遣来“逃避”压力。凡此种种，都与较高的生理应激反应相关，更容易出现抑郁、焦虑、睡眠障碍，长期可能增加患上心血管疾病或免疫功能下降的风险。

简单来说，主动面对压力和解决问题的策略通常更有利于心理与生理健康，而回避型策略可能暂时减压，但长期会带来负面健康后果。

在照护中获得满足、成长与意义感

过去二十年的研究表明，为失智症患者亲人提供长期照护的慢性压力与身体和心理健康均存在关联。研究可分为三波：

第一波研究：显示照护压力会导致照护者的负面心理结果，包括自我健康评估下降，出现抑郁、焦虑等。

第二波研究：关注客观生理指标，发现压力较大的照护者生理健康受损，相比非照护者更容易出现健康问题。

第三波研究：关注韧性与应对因素，发现一些照护者通过以下因素获得健康保护：个人掌控感、自我效能感和积极应对策略。这可以称为照护者复原力的三大法宝，帮助照护者感受到自身可以控制生活和照护情境，从而降低生理和心理应激。

研究显示，以上韧性因素对身体健康结果具有直接或交互作用，可对生物标志物和临床疾病指标（如血压）产生积极影响。值得注意的是，这些因素常成为照护者心理-社会干预的目标，例如认知行为和心理教育干预通常旨在提升掌控感、自我效能感及应对资源，从而减少心理压力。

一项研究将169名为失智亲属提供照护的女性随机分入愤怒管理或抑郁管理的心理教育及技能训练课程。两组照护者学习认知技能（如积极自我对话）和行为技能（如参与愉快活动），结果显示，两组照护者的愤怒和抑郁水平显著下降，这种改善主要通过自我效能感提升实现。

其他潜在韧性与应对因素，如社会支持、参与愉快活动、自尊、对照护角色的积极态度、希望与乐观等，也与心理与身体健康改善相关，可作为未来干预方向。

随着人口老龄化和非正式照护者需求增加，对失智症患者照护者研究的必要性日益增强。过去的研究显示，照护压力可能影响心理健康（抑郁、焦虑）及生理健康（高血压、心血管疾病），而最近的研究则关注韧性因素的保护作用。可以观察到的趋势是，越来越多的研究关注失智症患者照护中的积极体验，如寻找意义、满足感、收获、鼓舞、奖励、自尊、欣慰和应对。

哪怕是面对高度压力的失智症患者照护，很多照护者仍能体验到以下积极感受：照护他人的过程让照护者感受到自身存在的意义，例如“我的付出让亲人更舒适”“我能为家人提供支持”，从而增强生活目标感和自我价值认同。与被照护者之间的情感联系由此加深，能够感受到点点滴滴的感激和爱，例如照护对象的微笑、言语或肢体互动，内心的“回馈感”与满足感上升。个人在照护中获得成长，发展出新的技能，如管理失智症行为问题、协调医疗资源等，也学会了耐心、情绪调控和对复杂情况的处理。对生活的不确定性或困难有更强的适应力，甚至能够体验到心理升华。与其他照护者建立联系，形成互助网络，也增强了家庭凝聚力和社会责任感。

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胡泳

责编 辛省志